leven met beperkingen – In de kantlijn van de tijd

Zalig de zachtmoedigen

leestijd: 40 minuten

De roep van mensen met een beperking was heel eenvoudig: “Houd je van mij?” En deze roep riep diep in mij iets wakker; het was hetzelfde wat ook ik in mijn binnenste riep. Ik begon te begrijpen dat deze mensen mij konden helpen om te groeien in waarheid en liefde.

Dit citaat komt uit het boekje ‘Zalig de zachtmoedigen’. Daarin staan essays over samenleven met mensen met een beperking. Deze zijn van de hand van Hans Reinders, John Swinton, Stanley Hauerwas en Jean Vanier. De laatste is stichter van Ark-gemeenschappen. Mensen met een beperking leven daar samen met mensen die, zoals dat prikkelend wordt uitgedrukt, niet die levenservaring hebben. Het boekje zette mijn wereld op z’n kop. Het was confronterend en bevrijdend om mijn eigen beperkingen onder ogen te zien. Daarom maakte ik deze bloemlezing van citaten. Een lange bloemlezing, dus neem er rustig de tijd voor, of grasduin er doorheen. Het is geschreven vanuit christelijk perspectief. Wie moeite heeft met God en Bijbel kan ook uitgaan van een besef dat er een grotere dimensie is dan de materiële wereld waarin we leven. Wat jouw levenshouding of overtuiging ook is, ik denk dat veel citaten kunnen inspireren om vrijer te staan tegenover alle beperkingen in het leven.
´Zalig de zachtmoedigen´ is in 2016 uitgegeven door Boekencentrum met als ISBN 978 90 239 7030 9. Het is nog steeds verkrijgbaar voor €13,99. Een aanrader.

Waarachtig leven

De waarheid van het evangelie kan alleen geleefd worden. De waarheid ervan aantonen in betogen is zinloos en misleidend. Waarachtig zijn is waar het op aankomt. Dat betekent: radicaal breken met onwaarachtigheid.

Mensen proberen zich, net als staten, onkwetsbaar te maken. Ze verhullen hun kwetsbaarheid en doen zich sterker en zekerder voor dan ze zijn, uit angst voor kwetsbaarheid. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen niet anders dan hun kwetsbaarheid leven.

Diagnoses en etiketten bieden een inaccurate weergave van wie mensen zijn. Labels en stigmatiserende aannames kunnen een verwoestende uitwerking hebben op diegenen die gediagnosticeerd zijn. Deze mensen (met een beperking) stellen mij in staat een andere waarheid te ontvangen in een wereld die zich zelf het liefst voor de gek houdt. Een wereld die zich niet als beperkt beschouwt. Ontmoetingen van mensen met en zonder beperking dragen de potentie in zich om onze vriendschappen, onze politiek en onze spiritualiteit te transformeren.

Dissonante samenleving

Onze samenleving is vol dissonanten. We ontwikkelen beleid en praktijken om mensen met een beperking een plaats te bieden in de samenleving en tegelijkertijd ontwikkelen we technologie om te voorkomen dat ze überhaupt nog toegang krijgen tot de samenleving. Mogelijk worden binnenkort de meeste kinderen met het syndroom van Down geaborteerd. Zoals mijn vriend John, die het Downsyndroom heeft, het zegt: “Zo voelen we ons niet echt meer welkom, toch?”

Medelijden is een van de grootste bedreigingen voor mensen met een beperking. Ons verlangen om uit medelijden dat wat wij ‘het lijden’ noemen te verzachten, leidt maar al te gemakkelijk tot de vernietiging van mensen die God heeft gemaakt en liefheeft. Wiens ‘lijden’ verzachten we nu precies?

Een vrouw die doof was, Angela, vertelde dat ze gedroomd had over de hemel. Zij en Jezus hadden elkaar uitvoerig gesproken. Ze had nog nooit zo’n vreugde en vrede gevoeld. “Jezus was helemaal zoals ik hoopte dat hij was”, zei zij, “en zijn gebarentaal was uitstekend.” De volmaaktheid van de hemel betekende voor Angela niet dat ze ‘genezen’ was van haar doofheid. De hemel was een plaats waar de barrières die haar huidige leven begrensden, niet meer bestonden.

Op de vraag aan een jonge vrouw met het syndroom van Down, hoe zij haar spiritualiteit beleefde, zei zij: “Toen ik klein was, was ik erg ziek. Misschien is het daarom, maar ik heb me altijd speciaal gevoeld. God is mijn beste vriend. God maakte mij speciaal, omdat ik speciaal voor hem was.” Dianne zet het cultureel narratief over beperkingen – ‘hoe kan een goede God dit lijden toestaan?’ – op zijn kop, en daarmee bestaande ideeën over lijden en medelijden. Haar beperking brengt haar juist in de aanwezigheid van God.

Als we luisteren naar Angela en Dianne blijkt niet zozeer de wereld van beperkt-zijn vreemd, maar veeleer de wereld ‘daarbuiten’, die wij meestal normaal noemen.

Zachtmoedigheid

In Ark-gemeenschappen leven mensen met een verstandelijke beperking samen met mensen die niet die levenservaring hebben. Ze leven niet samen als patiënt en verzorger. Het ethos is ‘leven met’ in plaats van ‘doen voor’. (…) Dit vereist dat het zelf zich laat transformeren.

Zachtmoedigheid is een deugd die geduld, traagheid en tijdsbewustheid vergt. Dit houdt in dat we ‘vrienden van de tijd’ moeten worden. We hebben alle tijd om te doen wat er gedaan moet worden. We erkennen dat onze levens niet onze eigen creatie zijn, en dat de God die het hele universum met schoonheid vulde, die ons allen schiep, altijd tijd vindt om met ons te zijn.

Het fundamentele principe van vrede is het geloof dat elke persoon ertoe doet.

De Ark herinnert ons eraan dat tijd geen verbruiksartikel is dat verspild, besteed of gespaard of gebruikt kan worden. Het is een geschenk. Als we bevrijd worden van de tirannie van de tijd kunnen we beginnen anders te kijken naar de wereld, en inzien wat voor een vreemde plaats de wereld eigenlijk is. Wij zijn dan niet langer gevangen in de gevaarlijke illusie dat onze uiteindelijke lotsbestemming gebonden is aan hoe wij onze tijd besteden. We ontdekken de werkelijkheid van een ‘nieuwe tijd’, een tijd van zorg voor mensen die ons geen loze beloftes voorspiegelen.

Transformatie

Transformatie heeft te maken met de manier waarop de muren die ons scheiden van anderen en van ons diepste zelf, beginnen af te brokkelen. Er staan muren tussen ons, kwetsbare mensen: muren gebouwd op eenzaamheid en op de afwezigheid van God, muren gebouwd op angst, angst die leidt tot een depressie of tot dwang om te bewijzen dat we speciaal zijn.

Het geheim van mensen met een beperking is dat zij meer verlangen naar werkelijke en liefhebbende relaties dan naar macht. Ze zijn er niet op uit om bij het clubje exclusieve mensen te horen, ze zijn niet geobsedeerd door roem en carrière. Ze roepen om het allerbelangrijkste: liefde.

Gemeenschap

Sommige mensen geloven dat de kerk goede dingen moet doen voor de armen. Maar geloven we ook in hun heiligheid? Ik ben verontwaardigd als mensen tegen me zeggen: “Jullie doen goed werk.” Ik ben niet geïnteresseerd in het doen van goede werken. Ik ben geïnteresseerd in het evangelisch geïnspireerde gemeenschappelijke leven met mensen met een beperking. We zijn broers en zussen.

Drie activiteiten zijn absoluut vitaal voor het creëren van gemeenschap: samen eten aan één tafel, samen bidden en samen vieren. Met vieren bedoel ik: lachen, spelen, plezier maken, samen danken voor het leven.
We ontdekken meer en meer dat diegenen die door de samenleving afgewezen worden vanwege hun zwakheid en hun schijnbare nutteloosheid, in feite een vindplaats zijn van de aanwezigheid van God. Als we hen verwelkomen gaan ze ons langzaam maar zeker voor in een uittocht uit de wereld van competitie en concurrentie en van behoefte om grootse dingen te doen. Ze gaan ons voor in de richting van een gemeenschap van het hart, een leven dat eenvoudig is en vreugdevol, waar we kleine dingen met liefde doen.

Tijd en plaats

Vrede kost tijd. Sterker nog: vrede schept tijd doordat ze pertinent weigert de ander te dwingen zich in te schikken in naam van de orde.

Het eerste wat we kunnen leren van De Ark is geduld in tijd. Maar daarnaast leert De Ark ons ook het belang van plaats. Als we als christenen het soort mensen willen zijn dat elkaar niet in de steek laat, dan is bestendigheid van plaats geboden. Door vertrouwelijkheid wordt ruimte tot een thuis. De Ark leert ons hoe ruimte kan helpen om met ons lichaam voor anderen te zorgen.
Het belangrijkste van De Ark is dat we aan mensen willen laten weten: “We zijn blij dat je er bent.” En het bewijs is dat we een lange tijd bij hen blijven en samen plezier hebben. ‘Ik ben blij dat je er bent’ wordt vertaald in lichamelijke aanwezigheid.

De wijze waarop De Ark vormgeeft aan tijd en ruimte is van groot belang, want we leven in een wereld van snelheid en plaatsloosheid. Snelheid maakt deel uit van het hart van de sociale orde waarin we leven. Dat snelheid en plaatsloosheid zo belangrijk zijn, heeft alles van doen met het huidige vertrouwen in technologie en de mobiliteit die technologie mogelijk of zelfs noodzakelijk maakt.

Snelheid creëert een nieuwe visie op de wereld. Lokale ruimte en tijd verdwijnen en worden vervangen door één enkele, wereldwijde, virtuele ‘ware tijd’. Als technologie de plaats inneemt van gemeenschap, dan heb je geen gemeenschap meer om op terug te vallen als je in een crisis belandt. Snelheid heeft een vorm van technologie geproduceerd die de leefbaarheid van de gemeenschap ondergraaft.

Vooruitgang

We zijn geneigd te denken dat ‘vooruitgang’ betekent dat we elimineren wat ons dreigt te doden of wat ons wil afremmen. Maar waar kanker kan worden genezen zonder de patiënt te elimineren, kan een persoon met een verstandelijke beperking niet worden genezen zonder eliminatie van de persoon zelf.

De moderniteit leidt tot vreemde tegenstrijdigheden. Het is interessant om te zien hoe de medische imperatief veronderstelt dat als we iets kunnen, we het ook moeten doen. Dit kan uitlopen op iets dat haast op folteren lijkt. Dit geldt ook voor de veronderstelling dat mensen geen verstandelijk beperkte kinderen zouden moeten krijgen en dat abortus in dat geval het juiste antwoord is. Ik denk dat die veronderstelling gebaseerd is op hoe wij compassie begrijpen: het is kwaadaardig geworden humanisme.

Muren van angst

God zegt: “Adam waar ben je?” Adam antwoordt: “Ik was bang omdat ik naakt was en daarom heb ik me verstopt.” Drie woorden: angst, naaktheid, verstoppen.

Als je naar alle verschillende vormen van angst kijkt, is de gemeenschappelijke noemer de angst om aan de kant geduwd of als waardeloos en non-existent bestempeld te worden.

Wanneer we de angst die diep in ons leeft een naam gegeven hebben, gaan we de soms obsessieve drang herkennen die ons beschermt tegen uitsluiting. We gaan ontdekken waarom we geobsedeerd kunnen raken door het bereiken van een gerenommeerde en gerespecteerde positie. Het is belangrijk onze angsten te kennen en onze obsessies te benoemen.

De scheidsmuren tussen mensen met angst voor beperkingen en hen die een beperking hebben, bestaan overal.

Elk werk dat dient om de wereld te verbeteren en vrede te stichten, op welke manier dan ook, kan alleen slagen op grond van de overtuiging dat de ander ertoe doet, de overtuiging dat jij belangrijk bent. Niet ‘mensen’, maar jij.

Doordat ik in De Ark woonde heb ik geleerd dat het een openbaring is voor mensen met een beperking als je tegen hen zegt: “Jouw leven heeft zin.” Het gaat er niet alleen om dat we ons als professionals voor hen inzetten, hoe belangrijk dat ook is. Nog belangrijker is dat we hen laten zien dat ze van waarde zijn en dat zij onze samenleving iets te zeggen hebben.

Mysterie

Op een mysterieuze wijze roepen de mensen met een beperking mij, ons allemaal, op om te veranderen. We zijn bang onze zwakte en kwetsbaarheid te laten zien. We zijn bang om te falen. Diep van binnen zijn we bang om niet erkend te worden. Dus doen wij alsof wij de beste zijn. We verschuilen ons achter macht. We verschuilen ons achter allerlei zaken. Als we echter mensen met een beperking ontmoeten, als we hen door onze ogen, oren en woorden laten zien dat zij van waarde zijn, veranderen zij. Maar ook wij worden veranderd; we worden naar God geleid.

Ik ken een man uit Parijs, een belangrijke en druk bezette zakenman, wiens vrouw Alzheimer kreeg. Hij vertelde: “Ik kan haar niet in een instelling stoppen. Ik houd haar thuis. Ik geef haar te eten. Ik doe haar in bad.” Toen ik hem later opzocht zei deze man, die dus heel zijn leven druk bezet geweest was: “Ik ben veranderd. Ik ben meer mens geworden.” Niet zo lang geleden kreeg ik een brief van hem waarin hij schreef dat zijn vrouw hem midden in de nacht wakker had gemaakt. Ze kwam voor een moment uit de mist en zei tegen hem: “Lieverd, ik wil je gewoon bedanken voor alles wat je voor mij doet.” Toen viel ze terug in de mist. Hij zei: “Ik huilde en ik huilde.”

Er is een mysterie en misschien komt het wel neer op de vraag wie God is en waar God is.

Kwetsbaarheid en verlangen

Als we luisteren naar verhalen van onvoorstelbare pijn, als we beseffen dat we er niets aan kunnen doen, raken we aan onze eigen kwetsbaarheid.

Niemand van ons weet wat we moeten doen met de diepe gebrokenheid van onze wereld. Misschien is het juist dat besef dat ons weer terug zou kunnen brengen naar gemeenschap.

Als we samenleven met mensen die verdrukt zijn, als we de vreemdeling welkom gaan heten, zullen we geleidelijk de vreemdeling in ons zelf ontdekken. Als we de gebrokenen om ons heen welkom heten, roepen zij ons op het gebrokene in ons zelf te vinden. We kunnen niet werkelijk een relatie aangaan met mensen die gebroken zijn, tenzij wij op een of andere manier onze eigen gebrokenheid leren hanteren. Wat verstoppen we? Waarachter verstoppen we ons?

We worden zwak geboren. We hebben moeders nodig, die zeggen: “Het is goed dat jij er bent. Jij bent uniek.” We hebben een diepe angst voor onze eigen kwetsbaarheid, omdat deze het een ander mogelijk maakt ons te verdrukken. Dus scheppen we verdedigings- en dwangmechanismen om onszelf te beschermen, om te voorkomen dat mensen zien wie wij zijn.

We leven in een wereld van immense pijn. Onze werkelijkheid wordt bepaald door angst voor kwetsbaarheid en de dood. Maar ergens in onze harten ligt een verlangen naar vrede.

Armen helpen op te staan

Ons werk begint aan de onderkant. Jezus kwam om goed nieuws te brengen voor de armen, om vrijheid te geven aan gevangenen en onderdrukten, om blinden te laten zien. Laten we de armen helpen op te staan. En laten we degenen met macht en geld helpen om in te zien dat zij omwille van de vrede, het hoogste goed, ook dit visioen zouden moeten omarmen en de armen helpen op te staan.

Als dit gebeurt zal iedereen veranderen. Degenen met macht en rijkdom zullen nederiger worden en zij die opstaan zullen hun behoefte om slachtoffer te zijn, om boos en depressief te zijn, achter zich laten.

Als we het meest intieme in ons laten groeien, ondergaan we een proces van diepgaande verandering. We zoeken niet langer de waardering van de groep; in plaats daarvan worden we vrij. Dat is transformatie.

Gemeenschap

Het visioen dat Jezus kwam delen gaat over omgang met, en vertrouwen in mensen. Ik kan het niet alleen, ik heb een gemeenschap nodig. (…) Geloven we werkelijk dat de zwakste en minst toonbare, degenen die we verstoppen, onmisbaar zijn? (…) Ik probeer duidelijk te maken dat wij het nodig hebben om degenen die aan de andere kant van de muur zijn te ontmoeten, hun gaven te ontdekken en hen te begrijpen. We moeten met de armen zijn. Dat kan dwaas klinken omdat het nu niet bepaald lijkt op een plan om de wereld te veranderen. Maar misschien zullen we de wereld veranderen als we gelukkig zijn.

Het allerbelangrijkste is wellicht dat we leren hoe we gemeenschappen bouwen die het leven kunnen vieren. Die zo een teken worden van hoop voor onze wereld. Misschien hebben we tekenen nodig die erop wijzen dat het mogelijk is elkaar lief te hebben.

Een politiek van zachtmoedigheid

Liefde betekent niet het doen van buitengewone of heldhaftige dingen, maar veeleer weten hoe gewone dingen met tederheid te doen. Gemeenschap bestaat uit de zachtmoedige zorg die mensen elke dag aan elkaar betonen.

Het hart van een kind raakt gemakkelijk beschadigd. Die pijn wordt een wond waar we muren van bescherming omheen bouwen.

We dragen allemaal een diepe wond, de wond van onze eenzaamheid. Daarom vinden we het zo moeilijk om alleen te zijn en proberen we onze eenzaamheid te genezen door deel te worden van een gemeenschap.

In het hart van ons politieke bestel huist de idee dat individuen vrij zijn om hun eigen leven te leven, zoals zij dat willen, zolang als zij andere mensen de vrijheid gunnen om hetzelfde te doen en zolang zij een gelijk deel accepteren en ontvangen uit de lasten en lusten van sociale samenwerking. Het problematische van deze opvatting van vrijheid is dat mensen met een verstandelijke beperking nooit een volwaardige morele status kunnen verwerven. Immers, in deze benadering is de morele gemeenschap geconstitueerd door ‘personen’, die op hun beurt weer geconstitueerd zijn door de krachten van rede en vrije wil.

We leven in een tijd waarin mensen geloven dat ze geen verhaal hebben, behalve het verhaal dat ze zelf kozen toen ze dachten dat zij geen verhaal hadden. Dat is ‘vrijheid’ in een samenleving die gevormd is door liberale politieke theorie. De mythe van vrijheid is het verhaal dat wij onszelf vertellen om te verhullen dat we nu eenmaal niet onze eigen schepselen zijn.

De huidige democratieën zijn erop uit om het soort mensen te produceren voor wie terugvallen op het vertrouwen in de ander overbodig is. Ze drijven op technologieën die ontworpen zijn om ons het soort mens te laten worden dat niemand nodig heeft.

Het liberalisme leert ons een benadering van rechtvaardigheid die niet uitgaat van altruïsme maar van een – weliswaar fictief – onderhandelingsproces dat fundamentele principes van wederzijds voordeel vaststelt. De veronderstelling is dat mensen de juiste dingen zullen doen, als ze inzien dat het ook werkelijk in hun eigen belang is. Deze opvatting van rechtvaardigheid laat mensen met een beperking buiten beschouwing. Als we mensen met een verstandelijke beperking niet willen buitensluiten hebben we een andere benadering nodig.

Theorie en gegeven praktijk

Een theorie van rechtvaardigheid die uitgaat van wederzijds voordeel biedt geen basis om de zorg voor mensen met een beperking te onderbouwen. Het probleem van een theorie van rechtvaardigheid is dat het een theorie is. Cruciaal in een samenleving is dat er mensen bestaan die bereid zijn zich te committeren aan de zorg voor mensen met een beperking. De last van de levens van mensen met een beperking kan niet opgelost worden door beleid of theorie. Belangrijker is bronnen aan te boren die burgers inspireren om te ontdekken hoe waardevol een daadwerkelijk commitment aan de zorg voor de ander is. De betekenis die we daarin vinden, kan niet buiten die activiteit zelf gevonden worden.

Het is niet eenvoudig om te leren zachtmoedig te zijn met mensen met een verstandelijke beperking. Ook zij lijden aan de wond van eenzaamheid. Zij kunnen teveel vragen. Zachtmoedigheid vereist dus het langzame en geduldige werk dat nodig is om vertrouwen te creëren. Cruciaal is de gebrokenheid en zelfzucht te ontdekken die voortkomt uit de eigen eenzaamheid.

De zachtmoedigheid die het werk van De Ark kenmerkt is noodzakelijk voor iedere politiek die zich bezint op wat goed voor ons allen is. Zachtmoedigheid vereist dat we gaan zien dat de andere persoon aan ons ‘gegeven’ is. ‘Gegeven’, voorafgaand aan regels en principes van sociale moraliteit. Wat betekent dat de aanwezigheid van de ander voor ons een verantwoordelijkheid vormt.

Morele verantwoordelijkheid ontstaat niet uit contractuele relaties en ook niet uit samenwerking tussen onafhankelijke individuen. De voordelen die ons geschonken worden door liefde en vriendschap zijn niet conditioneel, ze vallen ons zomaar toe. Daarom ervaren we menselijk leven dat door liefde en vriendschap geconstitueerd is als een geschenk.

Om een lang verhaal kort te maken: we hebben ons leven niet in de hand, we hebben het leven als een geschenk ontvangen. Het verhaal, dat we geen verhaal hebben behalve het verhaal dat we kozen toen we geen verhaal hadden, is een leugen. Mens-zijn is leren dat we ons leven niet zelf hoeven vorm te geven, omdat we schepselen zijn.

Zalig zijn de zachtmoedigen

We zijn geschapen voor het geluk.

Geluk is niets anders dan vriendschap met God. Eerlijk gezegd lijkt mij niets zo beangstigend als dit. Bedenk bijvoorbeeld hoe beangstigend het al kan zijn met andere mensen, om een gemeenschap met hen te vormen, om hun verhalen te moeten horen. Hoe kunnen we dan ooit vrienden met God worden?

Deze vriendschap vereist een transformatie van het zelf, wat lijkt op het leerproces waarin we zachtmoedig worden door vriendschap aan te gaan met mensen die zoveel met mij verschillen als mensen met een verstandelijke beperking.

De opbouw van alle samenlevingen is gebaseerd op het model van de piramide, waarin de machtige, rijke en intelligente mensen aan de top staan. Diegenen die de voeten van mensen met een beperking wassen worden vaak in de verleiding gebracht om – uit naam van de dienst die zij verlenen – het model van de piramide van macht in stand te houden. Als de armen en de zwakken present zijn, voorkomen zij dat wij in de valstrik van de macht trappen – ja zelfs de macht om goed te doen is zo’n valstrik – en dat wij gaan denken dat wij de goeden zijn.

De angst die onze levens in zijn greep heeft, is niet zozeer de angst voor een vijand – behalve als we iedereen als onze vijand zien. De angst die de bron is van geweld, is veeleer de angst die voortkomt uit onze onwil om de wonden in onze levens onder ogen te zien. De Ark is een plaats waar wonden niet verborgen kunnen blijven, waar ze op een hoopvolle manier genezen kunnen worden. Dat maakt De Ark tot een praktijk waar we het soort geduld kunnen leren dat nodig is voor vrede.

Zalig zijn de zachtmoedigen want zij zullen de aarde beërven.

Deel dit:

Leave a Reply Cancel reply